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이은상, 고령자 웰다잉(Well-Dying)을 위한 법제 개선 방안 (1) — 호스피스･완화의료와 연명의료결정을 중심으로 —

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사단법인 행정법이론실무학회 행정법연구 제72호 2023년 11월 Korea Administrative Law and Practice Association Administrative Law Journal Vol. 72, November 2023

고령자 웰다잉(Well-Dying)을 위한 법제 개선 방안 (1)

— 호스피스･완화의료와 연명의료결정을 중심으로 —*

1)

이 은 상**

국문초록

고령화가 급속히 진행됨에 따라 웰빙(Well-Being)과 대응하는 개념으로서 삶의 마지막을 어

떻게 잘 마무리할 것인가라는 관점에서 죽음의 질을 추구하는 웰다잉(Well-Dying) 개념이 등장

하게 되었다. 고령자 연구의 하나로서 법학적 관점에서 웰다잉에 관한 주요 쟁점 분야 중 호스

피스･완화의료와 연명의료결정에 관한 법제 현황을 분석하고 개선점을 모색해 보는 것이 본

논문의 목적이다.

호스피스･완화의료는 이용률이 증가 추세에 있고 만족도가 높다는 점에서 그 대상 질환을

현행 5개에서 점진적으로 더 확대할 필요가 있고, 이를 위해 ｢연명의료결정법｣의 개정이 수반

되어야 한다. 또한 호스피스전문기관의 수가 절대적으로 부족하고 지역적으로도 편재되어 있어

개선이 필요하며, 이때 지방자치단체의 정책 추진 의지와 지원 행정의 실시가 중요하다. 호스

피스･완화의료 이용률 제고를 위한 제도의 홍보와 인식개선 사업의 지속도 중요하다.

연명의료결정에 있어 환자가 의사표현을 할 수 없는 의학적 상태일 경우에는 가족 전원의

합의로 환자의 연명의료중단등결정 의사를 의제하고 있으나, 환자의 평소 인생관･가치관 등에

관해 잘 알고 있는 지정대리인에 의한 연명의료중단등결정이 이루어지는 제도를 도입하는 것

이 환자 본인의 자기결정에 더 부합된다고 볼 수 있다. 또한 환자 가족 전원의 합의 도출 과정

에 의료전문가가 관여할 수 있는 제도가 도입될 필요가 있다. 무연고 환자에 대한 연명의료중

단등결정이 이루어질 수 있는 제도가 마련되어야 한다. 말기환자와 임종과정에 있는 환자 사이

경계에 관한 의학적 판단기준이 명확하지 않다는 점에서 호스피스･완화의료의 대상과 일치시

켜 연명의료중단등결정의 이행 대상에 말기환자도 포함하는 것이 합리적이고, 연명의료중단등

결정의 이행 후 호스피스･완화의료로 연계･전환될 수 있는 제도화도 요청된다.

주제어: 고령자, 웰다잉(Well-Dying), 호스피스, 완화의료, 연명의료결정, 연명의료중단등결정

  • 이 논문은 2023년 대한민국 교육부와 한국연구재단의 지원을 받아 수행된 연구임(NRF-2021S1A3A 2A02089039). ** 서울대학교 법학전문대학원 조교수, 법학박사(행정법)

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행정법연구 제72호 64

목 차

Ⅰ. 서설

Ⅱ. 웰다잉의 개념과 구체적인 연구 범위의 설정

Ⅲ. 호스피스･완화의료에 관한 법제와 개선 방안

Ⅳ. 연명의료결정에 관한 법제와 개선 방안

Ⅴ. 결어

Ⅰ. 서설

삶의 질을 중시하는 생활 방식이 보편화됨에 따라 잘 사는 것, 즉 웰빙(Well-Being)에

대한 관심이 높아졌다. 고령화가 급속히 진행됨에 따라 이와 대응하는 개념으로서 삶의 마

지막을 어떻게 잘 마무리할 것인가라는 관점에서 죽음의 질을 추구하는 웰다잉(Well-Dying)

개념이 등장하게 되었다. ‘9988234’(99세까지 팔팔하게 살다가 2~3일 앓고 죽고 싶다)라는

유행어에는 이러한 죽음의 질과 좋은 죽음에 대한 바람이 담겨 있다. 의료기술이 눈부시게

발전함에 따라 인간의 수명은 연장되고 있지만, 자세히 들여다보면 여생을 정리하지 못한

채 병원에서 무의미한 연명치료만 받다가 사망하는 사람들이 더 많아지면서, 과연 어떠한

죽음이 바람직한가에 관한 고민과 함께 웰다잉에 대한 관심도 증대되었다. 고령자에게 죽

음에 대한 인식과 준비는 피할 수 없는 과정이 되었고, 이에 대한 학문적 관심은 여러 학

제 간 협력으로 ‘죽음학(Thanatology)’1)이라는 새로운 학문의 형성으로 나타났다. 초고령

사회2)로 접어드는 현실에서 고령자의 죽음에 관한 법학적 차원에서의 접근도 이제는 시대

적 사명이 되었다고 평가할 수 있다. 고령자 연구의 하나로서 비교적 추상적이고 다양한

1) 죽음학(Thanatology)이란 죽음의 원인, 조건, 이론 등에 관하여 연구하는 학문 분야를 말하는데, 고 대 그리스어로 죽음의 구현을 의미하는 타나토스(Thanatos)에서 유래한 용어이다. 네이버 지식백과 (https://terms.naver.com/entry.naver?docId=1521340&cid=42121&categoryId=42121) 참조(최종 검색일 2023. 10. 31.).

2) 2023. 5. 기준 우리나라의 65세 이상 고령인구는 우리나라 인구의 18.4%이다(https://www.kostat.go.k r/board.es?mid=a10301010000&bid=10820&act=view&list_no=427252에서 내려받을 수 있는 ‘2023 고 령자 통계’ 제20면 참조). UN의 기준에 의하면 65세 이상 고령자가 전체 인구에서 차지하는 비율 이 7% 이상일 때 ‘고령화 사회(ageing society)’, 14% 이상일 때 ‘고령사회(aged society)’, 20% 이 상일 때 ‘초고령 사회(post-aged society)’로 구분된다. 네이버 지식백과(https://terms.naver.com/entry. naver?docId=65936&cid=43667&categoryId=43667) 참조(최종 검색일 2023. 10. 31.).

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고령자 웰다잉(Well-Dying)을 위한 법제 개선 방안 (1) 65

학문적 관점에서 접근이 이루어지고 있는 웰다잉에 관하여 법학적 관점에서 웰다잉 관련

법제 현황을 분석하고 개선점을 모색하는 것이 본 논문의 목적이다.

Ⅱ. 웰다잉의 개념과 구체적인 연구 범위의 설정

  1. 웰다잉의 의의와 구별 개념

웰다잉(Well-Dying)이라는 용어는 2000년대 중반 무렵에 죽음준비교육을 대중화하는 과

정에서 당시 유행하던 웰빙(Well-Being)3)이라는 단어에 착안하여 만들어진 용어라고 설명

되고 있다.4) 우리나라에서 특히 죽음에 관하여 언급하는 것을 꺼리는 사회적 분위기를 고

려하여 만들어진 기능적 개념이라고 평가할 수 있을 것이다. 웰다잉은 행복하고 거룩하게

죽어갈 수 있도록 편안하고 아름다운 죽음을 준비하는 것을 의미하고, 좋은 죽음(good

death), 품위 있는 죽음 등과 동의어처럼 사용되기도 한다.5) 웰다잉은 유언 작성, 장례 절

차의 준비, 유산의 상속과 기부 등까지 포함하는 포괄적인 용어로 사용되며 정확하고 통일

된 용어로 정의되어 있지는 않다.6)

웰다잉 개념은 삶에 대한 의미 부여를 통해 죽음을 올바르게 이해하도록 하는 점, 삶의

과정 중 하나로서의 죽음을 알게 하고 죽음에 친숙해지도록 하는 점, 임종 문화를 바꿀 수

있는 계기가 되는 점 등에서 순기능이 있다.7) 비록 정착된 개념이 아니라도 웰다잉을 학술

적 주제로 다루어야 하는 이유도 이러한 웰다잉 개념의 순기능에 있다고 생각한다. 반면

웰다잉은 학문적으로 충분히 검토되지 못한 개념이라는 점, 적정한 기준도 없이 웰다잉이

3) 웰다잉은 웰빙과는 대조적인 용어이지만 두 개념을 절대적으로 분리할 수는 없고, 죽음의 과정에서 신체적인 건강 회복은 어렵더라도 의식이 있는 동안 본인의 세계관에 입각하여 죽음을 맞이하는 태도를 통해 가족과의 관계를 회복하고 경치 좋은 휴양지 등에서 삶을 정리하는 과정을 진행할 수 도 있다는 측면에서 웰다잉과 웰빙이 서로 맞닿아 있다고 지적하는 견해로는 조무성, “웰다잉과 호 스피스 정책 – 생활행정학의 관점”, 뺷한국행정학회 동계학술발표논문집뺸, 한국행정학회, 2015. 12., 147-148면 참조.

4) 김가혜/박연환, “한국사회의 웰다잉 개념분석”, 뺷근관절건강학회지뺸제27권 제3호, 대한근관절건강 학회, 2020. 12., 229면 참조.

5) 김형수, “웰다잉의 제도적 방안”, 뺷광신논단뺸제30권, 광신대학교 출판부, 2020. 12., 212-213면 참조.

6) 보건복지부, 보건복지상담센터-자주하는 질문(https://www.129.go.kr/faq/faq01_view.jsp?n=2528) 참조

(최종 검색일 2023. 10. 31.).

7) 서영준, “호스피스와 죽음에 관한 비판적 고찰 – ‘웰 다잉’을 중심으로”, 뺷영산신학저널뺸제40권,

한세대학교 영산신학연구소, 2017. 6., 156-158면 참조.

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좋으니 무조건 하자는 식의 입장으로 흐를 수 있는 점, 죽음을 스스로가 전적으로 결정할

수 있는 것으로 여기게 되어 생명 존중의 약화로 이어질 수도 있는 점 등의 비판도 존재

한다.8)

  1. 고령자 웰다잉의 구체적인 논의 분야

지금까지 웰다잉에 관한 국내 연구의 내용과 쟁점을 종합하여 볼 때, 웰다잉이 논의되는

구체적인 분야로는 크게 호스피스･완화의료, 연명의료결정, 장사･장례 제도, 장기･인체조직

기증, 죽음 관련 교육으로 나누어 볼 수 있다.9) 먼저 호스피스･완화의료와 연명의료결정은

그 개념과 내용이 서로 다른 부분이 있으나, 국회 입법 심의 과정에서 연명의료제도가 마

련되기 위해서는 호스피스제도가 전제가 되어야 한다는 취지에서 ｢호스피스･완화의료 및

임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률｣(이하 ‘｢연명의료결정법｣’이라 한다)이

라는 하나의 법률로 규율하게 되었다.10) 따라서 실정법의 체계상 호스피스･완화의료와 연

명의료결정은 연관성을 가지고 함께 논의할 수 있는 주제이다. 장사･장례 제도와 장기･인

체조직 기증 역시 매장 문화에서 화장(火葬) 문화로 변화됨에 따라 이와 맞물려 문화적 거

부감 완화에 따른 장기･인체조직 기증 증대에 관한 현실적 논의가 함께 이루어질 수 있는

분야이다. 죽음 관련 교육은 지금까지 노인을 중심으로 진행됐으나, 향후 아동･청소년층으

로도 교육 대상이 확대될 필요성이 있고, 비단 교육학의 연구 분야에 한정되는 주제가 아

니라 웰다잉 문화의 기초를 조기에 형성한다는 차원에서도 독립적인 연구 주제로 다룰 필

요성이 크다.

  1. 연구 범위의 설정

이처럼 웰다잉에 관한 주요 쟁점 분야를 하나의 논문에서 전부 다루기에는 내용과 분량

8) 서영준, “호스피스와 죽음에 관한 비판적 고찰 – ‘웰 다잉’을 중심으로”, 뺷영산신학저널뺸제40권,

한세대학교 영산신학연구소, 2017. 6., 158-174면 참조.

9) 김형수, “웰다잉의 제도적 방안”, 뺷광신논단뺸제30권, 광신대학교 출판부, 2020. 12., 214-224면; 황 민섭/이민영, 뺷서울시, 웰다잉 위한 ‘종합적 추진기반’ 만들고 정책수립 때 생애주기별로 체계적 접 근 필요뺸, 서울연구원, 2019, 6-12면 등 참조.

10) 이러한 호스피스･완화의료와 연명의료결정은 서로 다른 토대를 가지고 있음에도 입법환경으로 인하 여 양자를 하나의 법률에서 규율하는 것의 법체계상 문제를 지적하는 견해로는 김민우, “웰다잉법 의 시행을 둘러싼 제 문제”, 뺷법학논고뺸제65권, 경북대학교 법학연구원, 2019, 39면; 전명길, “웰 다잉을 위한 연명의료결정법의 개선 방안”, 뺷인문사회21뺸제11권 제3호, 인문사회21, 2020. 6., 1471면 등 참조.

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고령자 웰다잉(Well-Dying)을 위한 법제 개선 방안 (1) 67

면에서 한계가 있다. 따라서 앞서 본 웰다잉에 관한 구체적인 연구 분야를 ‘호스피스･완화

의료와 연명의료결정’ 외에 ‘장사･장례 제도’, ‘장기･인체조직 기증’ 및 ‘죽음 관련 교육’의

총 4개 부문으로 나누어 순차적으로 연구를 진행하는 것이 현실적이라고 생각한다. 본 논

문은 그 첫 번째 연구로서 호스피스･완화의료와 연명의료결정을 중심으로 고령자 웰다잉을

위한 법제의 현황을 파악하고 개선 방안을 제시해 보고자 한다.

Ⅲ. 호스피스･완화의료에 관한 법제와 개선 방안

  1. 호스피스･완화의료의 의의

호스피스･완화의료는 생명을 위협하는 질환이 있는 환자의 신체적 증상을 적극적으로 조

절하고 환자와 가족의 심리사회적, 영적 어려움을 돕기 위해 의사, 간호사, 사회복지사 등

으로 이루어진 호스피스･완화의료 전문가가 팀을 이루어 환자와 가족의 고통11)을 경감시켜

삶의 질을 향상하는 것을 목표로 하는 의료 서비스이다.12) 호스피스는 임종을 앞둔 말기암

환자나 시한부 환자들이 인간의 존엄성을 가지고 자연스러운 죽음을 맞이할 수 있도록 육

체적･사회적･정신적으로 돌보는 것을 의미한다.13) 완화의료란 질병의 개선이 아니라 질병

으로 인한 고통과 증상을 완화해 더욱 편안하게 삶을 유지하는데 목적을 둔 의료를 말한

다.14) 호스피스･완화의료의 예로는 심장을 따뜻하게 하여 편안한 마음을 갖도록 하는 마사

지 프로그램, 두려움이나 감정 기복을 없애고 마음의 평정과 조화를 가지도록 하는 심리치

11) 말기 환자의 고통 증상으로는 구역질, 구토, 호흡곤란, 발작, 동요, 불면, 피로나 심리적인 혼란 등 이 있다. 최승호, “생명 거버넌스의 관점에서 독일 호스피스･완화의료의 실태 – 한국에서의 시사 점”, 뺷한독사회과학논총뺸제30권 제2호, 한독사회과학회, 2020. 6., 63면 각주 1) 참조.

12) 중앙호스피스센터, 호스피스･완화의료 정의 부분(https://hospice.go.kr:8444/?menuno=9) 참조(최종 검 색일 2023. 10. 31.).

13) 호스피스의 기원은 라틴어 Hospice에서 유래하였는데, 중세 수도원에서 아프거나 죽어가는 사람들 을 위해 장소를 제공하고 필요한 간호를 베풀어 준 것이 효시라고 한다. 이은영, “연명의료결정법, 인간다운 죽음은 실현될 수 있는가?; 호스피스 철학을 통한 가능성 고찰”, 뺷한국여성철학뺸제30권, 한국여성철학회, 2018. 11., 19면; 최승호, “생명 거버넌스의 관점에서 독일 호스피스･완화의료의 실태 – 한국에서의 시사점”, 뺷한독사회과학논총뺸제30권 제2호, 한독사회과학회, 2020. 6., 62면 등 참조.

14) 완화의료는 질병보다는 환자와 가족을 중심으로 신체적인 문제뿐만 아니라, 심리적･사회적･영적인 부분까지 포괄적으로 다루어 치료한다는 것이 특징이라고 한다. 네이버 지식백과(https://terms.naver. com/entry.naver?docId=2098719&cid=51009&categoryId=51009) 참조(최종 검색일 2023. 10. 31.).

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행정법연구 제72호 68

료 프로그램, 육체를 깨끗하게 관리하여 자신을 돌보도록 하는 목욕 프로그램, 아로마의 효

능을 다양하게 이용하는 아로마 테라피 등이 있다.15) 호스피스･완화의료의 가장 중요한 목

적은 말기 환자에게 죽음에 대한 두려움을 없애 주는 것이고, 이는 환자 본인뿐만 아니라

보호자에게도 필요한 부분이다.16)

호스피스･완화의료는 주로 국민건강보험금과 국가지원금으로 재원을 조달하고 있다.17)

또한 우리나라에서의 호스피스･완화의료는 주로 의료기관을 통한 전달체계를 형성하고 있

다. 따라서 호스피스･완화의료 법제에 관한 논의는 의료･복지행정법의 일환으로 논의될 수

있을 것이다.

  1. 호스피스･완화의료 법제와 운영 현황

1) 호스피스･완화의료의 정의와 대상 질환

｢연명의료결정법｣ 제2조 제6호에서는 호스피스･완화의료를 “암, 후천성면역결핍증, 만성

폐쇄성 호흡기질환, 만성 간경화, 그 밖에 보건복지부령으로 정하는 질환 중 어느 하나에

해당하는 질환으로 말기환자로 진단을 받은 환자 또는 임종과정에 있는 환자(호스피스 대

상환자)와 그 가족에게 통증과 증상의 완화 등을 포함한 신체적, 심리사회적, 영적 영역에

대한 종합적인 평가와 치료를 목적으로 하는 의료”로 정의하고 있다. 호스피스 대상환자는

제도 초기에는 말기 암환자만 대상으로 해왔지만, ｢연명의료결정법｣이 제정･시행된 2017.

  1. 이후부터는 대상자를 암뿐만 아니라 후천성면역결핍증(AIDS), 만성 폐쇄성 호흡기질환,

만성 간경화 등 4개 질환 말기 환자로 확대하였고, 현재는 위 4개 질환에 만성호흡부전18)

까지 추가되었다.

2) 호스피스･완화의료의 유형

호스피스･완화의료의 서비스 유형은 입원형, 자문형, 가정형, 소아청소년 완화의료의 4가

지로 구분된다. 입원형 호스피스는 보건복지부가 지정하는 호스피스전문기관 병동에 입원

15) 최승호, “생명 거버넌스의 관점에서 독일 호스피스･완화의료의 실태 – 한국에서의 시사점”, 뺷한독 사회과학논총뺸제30권 제2호, 한독사회과학회, 2020. 6., 63면 각주 1) 참조.

16) 최승호, “생명 거버넌스의 관점에서 독일 호스피스･완화의료의 실태 – 한국에서의 시사점”, 뺷한독 사회과학논총뺸제30권 제2호, 한독사회과학회, 2020. 6., 63면 각주 1) 참조.

17) 김창곤, “한국의 호스피스완화의료정책”, 뺷한국 호스피스･완화의료학회지뺸제20권 제1호, 2017. 3., 15면 참조.

18) ｢연명의료결정법 시행규칙｣ 제2조의2 관련 별표 1 참조.

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고령자 웰다잉(Well-Dying)을 위한 법제 개선 방안 (1) 69

한 말기 암환자와 가족들에게 호스피스･완화의료 서비스를 제공하는 것을 말한다.19) 대상

질환은 말기 암에 한정된다. 입원형 호스피스전문기관의 종별 현황은 아래 표와 같고, 현재

요양병원의 호스피스 병동에 입원한 말기 암환자를 대상으로 시범사업을 운영하고 있다.

<입원형 호스피스전문기관 종별 현황(2023. 4. 기준)>

상급종합병원 종합병원 병원 의원 합계 요양병원(시범) 기관 수 15(16.9%) 54(60.7%) 10(11.2%) 10(11.2%) 89(100%) 7 병상 수219(14.3%) 872(56.9%) 273(17.8%) 166(10.8%) 1,530(100%) 84

(출처: 중앙호스피스센터 인터넷 홈페이지 https://hospice.go.kr:8444/?menuno=10, 최종 검색일 2023. 10. 31.)

자문형 호스피스는 일반 병동과 외래에서 진료를 받는 말기 환자와 가족에게 호스피스

팀이 담당 의사와 함께 호스피스･완화의료 서비스를 제공하는 것을 말한다.20) 대상 질환은

암, 후천성면역결핍증, 만성 폐쇄성 호흡기질환, 만성 간경화, 만성호흡부전이다. 자문형 호

스피스는 치료의 연속성을 보장하고 호스피스･완화의료 서비스 유형과 제공 대상 질환을

확대한다는 측면에서 도입된 것이다.21) 자문형 호스피스전문기관의 종별 현황은 아래 표와

같다.

<자문형 호스피스전문기관 종별 현황(2023. 4. 기준)>

상급종합병원 종합병원 합계 기관 수 25(64.1%) 14(35.9%) 39(100%)

(출처: 중앙호스피스센터 인터넷 홈페이지 https://hospice.go.kr:8444/?menuno=48, 최종 검색일 2023. 10. 31.)

가정형 호스피스는 가정에서 지내기를 원하는 말기 환자와 가족에게 보건복지부 지정 전

문기관의 호스피스팀이 가정으로 방문하여 호스피스･완화의료 서비스를 제공하는 것을 말

한다.22) 대상 질환은 암, 후천성면역결핍증, 만성 폐쇄성 호흡기질환, 만성 간경화, 만성호

19) 중앙호스피스센터 인터넷 홈페이지 ‘서비스 유형’ 중 ‘입원형 호스피스’ 부분(https://hospice.go.kr:84 44/?menuno=46) 참조(최종 검색일 2023. 10. 31.).

20) 중앙호스피스센터 인터넷 홈페이지 ‘서비스 유형’ 중 ‘자문형 호스피스’ 부분(https://hospice.go.kr:84 44/?menuno=48) 참조(최종 검색일 2023. 10. 31.).

21) ｢연명의료결정법｣(2016. 2. 3. 법률 제14013호로 제정되고 2017. 8. 4. 시행된 것) 제정이유 참조.

22) 중앙호스피스센터 인터넷 홈페이지 ‘서비스 유형’ 중 ‘가정형 호스피스’ 부분(https://hospice.go.kr:84

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행정법연구 제72호 70

흡부전이다. 가정형 호스피스는 호스피스 이용 선택권을 보장하고, 호스피스 서비스의 조기

제공을 위해 도입된 것이다.23) 가정형 호스피스전문기관의 종별 현황은 아래 표와 같다.

<가정형 호스피스전문기관 종별 현황(2023. 4. 기준)>

상급종합병원 종합병원 병원 의원 합계 기관 수 8(21.1%) 21(55.3%) 4(10.5%) 5(13.2%) 38(100%)

(출처: 중앙호스피스센터 인터넷 홈페이지 https://hospice.go.kr:8444/?menuno=47, 최종 검색일 2023. 10. 31.)

소아청소년 완화의료는 생명을 위협하는 질환으로 치료받는 소아청소년 환자와 가족이

치료 과정에서 겪는 여러 가지 증상, 불편, 스트레스 등 신체적, 심리적, 사회적 어려움을

완화시키고 삶의 질 향상에 기여하는 통합적 의료 서비스이다.24) 소아청소년 완화의료는

완화의료 조기 개입을 위해 도입되었고, 성인 호스피스와 달리 진단 병명이나 질병 단계의

제한 없이 완화의료가 필요한 질환이 있는 소아청소년 환자라면 누구나25) 서비스를 받을

수 있다.

3) 호스피스･완화의료의 추진체계

호스피스･완화의료의 추진체계는 아래 그림과 같이 보건복지부를 주축으로 하여, 국가호

스피스연명의료위원회, 중앙호스피스센터, 권역별호스피스센터, 호스피스전문기관(병원)으로

구성된다.

보건복지부는 호스피스･완화의료에 관한 종합계획을 수립하고 호스피스 사업을 담당한다

(｢연명의료결정법｣ 제7조, 제21조 제1항 각호). 국가호스피스연명의료위원회는 의료계･윤리

학계･법조계･종교계･시민단체･유관공공기관 등 호스피스･연명의료에 학식과 경험이 풍부한

15인의 위원으로 구성된 사회적 협의기구로서 호스피스･연명의료와 관련된 주요 정책을 심

의한다(｢연명의료결정법｣ 제8조, ｢연명의료결정법 시행령｣ 제3조). 중앙호스피스센터(국립

암센터)는 말기환자에 대한 연구, 호스피스사업에 관한 자료 수집･관리･평가 등의 업무를

44/?menuno=47) 참조(최종 검색일 2023. 10. 31.).

23) 황민섭/이민영, 뺷서울시, 웰다잉 위한 ‘종합적 추진기반’ 만들고 정책수립 때 생애주기별로 체계적 접근 필요뺸, 서울연구원, 2019, 7면 참조.

24) 중앙호스피스센터 인터넷 홈페이지 ‘서비스 유형’ 중 ‘소아청소년 완화의료’ 부분(https://hospice.go. kr:8444/?menuno=49) 참조(최종 검색일 2023. 10. 31.).

25) 다만, 현재는 만 24세 이하의 환자에 대해서만 시범 운영 중이다.

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고령자 웰다잉(Well-Dying)을 위한 법제 개선 방안 (1) 71

담당한다(｢연명의료결정법｣ 제23조). 권역별호스피스센터는 해당 권역의 호스피스사업 지원

과 교육･훈련 및 지원 업무 등을 담당한다(｢연명의료결정법｣ 제24조). 호스피스전문기관은

지역사회에 호스피스･완화의료 서비스를 제공한다(｢연명의료결정법｣ 제25조). 한편, 지방자

치단체는 국가와 함께 ｢연명의료결정법｣에 따른 호스피스 이용 기반을 조성하는 데에 필요

한 시책을 우선적으로 마련해야 한다(｢연명의료결정법｣ 제5조).

(출처: 중앙호스피스센터 인터넷 홈페이지 https://hospice.go.kr:8444/?menuno=5, 최종 검색일 2023. 10. 31.)

4) 호스피스･완화의료의 현황

호스피스･완화의료 서비스 이용 현황을 살펴보면, 아래의 표와 같이 호스피스전문기관

지정 수가 계속 증가하고 있고, 호스피스사업 대상질환 사망자 대비 호스피스 이용률도 꾸

준히 증가하는 추세에 있다.

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행정법연구 제72호 72

<연도별 호스피스전문기관 지정현황과 호스피스 서비스 이용률(2023. 10. 23. 기준)>

연도 호스피스전문기관

지정 수(개소)

연 신규 이용 전체 환자수 국내 암 사망자 수(명)

호스피스사업 대상질환 사망자 대비 호스피스 이용률 2008 19 5,046 68,912 7.3% 2009 40 6,365 69,780 9.1% 2010 42 7,654 72,046 10.6% 2011 46 8,494 71,579 11.9% 2012 56 8,742 73,759 11.9% 2013 54 9,573 75,334 12.7% 2014 57 10,559 76,611 13.8% 2015 66 11,504 76,855 15.0% 2016 110(89) 13,662 78,194 17.5% 2017 137(98) 17,333 78,863 20.0% 2018 158(105) 18,120 79,153 20.9% 2019 170(109) 19,795 81,203 22.4% 2020 175(107) 18.925 82,204 21.3% 2021 180(109) 19,228 82,688 21.5% 2022 181(107) 20,266 - -

주 1) 호스피스전문기관 지정 수(개소) 중 괄호 안 수치는 중복을 제거한 수치임 2) 호스피스사업 대상질환 사망자 대비 이용률(%) = 연 신규이용 암환자수 / 국내 암사망자 수 × 100 [출처: 중앙호스피스센터 인터넷 홈페이지 중 ‘현황 및 통계’ 부분(https://hospice.go.kr:8444/?me nuno=52과 https://hospice.go.kr:8444/?menuno=53)을 재구성, 최종 검색일 2023. 10. 31.]

호스피스 기관에 대한 만족도는 90%를 상회하고 있다. 2021년 입원형 호스피스 이용자

중 사망한 환자의 호스피스 평균 이용기간은 22.5일이다.26)

  1. 호스피스･완화의료 법제의 개선 방안

1) 호스피스･완화의료의 확대

앞서 살펴본 바와 같이 이용률이 증가 추세에 있고 만족도가 높은 호스피스･완화의료

제도에 관하여 확대 적용이 필요하다는 목소리가 높다. 그 방향은 두 가지인데, 먼저 호스

피스･완화의료 대상 질환을 현행 5개 질환에서 나아가 ‘뇌졸중, 울혈성 심부전, 치매, 만성

신부전, 파킨슨병 등’으로 대폭 확대하자는 견해가 있다.27) 최근 보건복지부는 제1차 호스

26) 중앙호스피스센터 인터넷 홈페이지 ‘열린광장’ 중 ‘현황 및 통계’의 각 해당 통계 부분(https://hospi ce.go.kr:8444/?menuno=53) 참조(최종 검색일 2023. 6. 5.).

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고령자 웰다잉(Well-Dying)을 위한 법제 개선 방안 (1) 73

피스･연명의료 종합계획(2019년부터 2023년까지)의 시행계획 심의를 통해 호스피스 대상인

호흡기 질환을 진폐증, 성인호흡곤란증후군, 만성기관지염, 폐섬유화증 등 총 15개 질환으

로 확대하였지만,28) 위와 같은 대상 질환의 대폭 확대 견해에는 미치지 못하고 있다. 호스

피스･완화의료의 대상 질환의 확대는 호스피스･완화의료의 재원이 대부분 국가건강보험금

과 국가지원금으로 형성되는 우리나라의 현실을 고려할 때 의료자원의 적정 배분과 건강보

험 재정상 부담이라는 관점에서 논란29)이 예상된다. 호스피스･완화의료 대상 질환의 대폭

적인 확대는 호스피스･완화의료에 관한 사회적 합의의 내용과 범위에 따라 ｢연명의료결정

법｣ 제2조 제6호, ｢연명의료결정법 시행규칙｣ 제2조의2 관련 [별표 1]의 개정이 필요한 사

항이다.

다음으로 호스피스전문기관 지정, 호스피스 전담인력의 양성과 지원을 확대하여 호스피

스전문기관의 절대 수 부족을 해소하고 호스피스 서비스의 지역적 편차도 해소해야 한다는

주장이 있다.30) 수익 측면에서 볼 때 의료기관으로서는 일반 병실을 운영하는 것이 더 이

익이 되므로 국가나 후원단체 등의 지원 없이는 호스피스 병동을 운영하기 힘든 실정인바,

국가와 지방자치단체의 적극적인 정책 지원과 호스피스 사업비용의 확대 지원 및 관련 의

료수가 현실화 등의 제도 개선이 요구된다. 특히 가정형 호스피스의 활성화를 통해 호스피

스 서비스의 조기 제공과 확대 효과를 가져올 수 있도록 해야 할 것이다.31)

27) 이홍열, “외국의 조력존엄사 현황을 통해 살펴본 국내 호스피스･완화의료의 개선점”, 뺷한국의료윤리 학회지뺸제25권 제4호(통권 제73호), 한국의료윤리학회, 2022. 12., 325-326면; “호스피스･완화의료 대상질환 확대 필요”(의료&복지뉴스 2019. 9. 18.자 기사) 등 참조.

28) “호스피스 대상 호흡기 질환, 15종으로 확대”(한의신문 2021. 4. 30.자 기사) 및 앞서 본 ｢연명의료 결정법 시행규칙｣ 제2조의2 관련 별표 1 참조.

29) 호스피스･완화의료의 대상 질환 확대를 찬성하는 견해에서는 무의미한 연명치료를 지속하는 것보다 는 가족의 품에서 인간다운 죽음을 맞이하고자 하는 환자 본인은 물론이고 보호자의 심리적 완화 까지 포함하는 호스피스･완화의료의 서비스 범위가 건강보험재정을 통해 안정적으로 넓어져야 한 다고 주장하면서, 오히려 인공호흡기 등 무의미한 연명치료에 건강보험이 적용되는 현행 제도는 모 순적이고 적정한 의료자원 배분이 아니라고 지적할 수 있다. 반대로 호스피스･완화의료의 대상 질 환 확대에 반대하는 견해에서는 고액의 의료비 부담으로 인해 치료를 지속하기 어려운 소아 희귀 병 등에 대한 건강보험 적용 확대와 같은 부분에 건강보험재정이 더 집중적으로 투입되어야 하고, 상대적으로 이용률이 저조하고 생명의 존엄성 유지와 직결되는 연명치료 영역에 속한다고 보기 어 려운 호스피스･완화의료에 건강보험재정이 확대 투입되는 것은 의료자원의 적정 배분으로 받아들 이기는 어렵다는 주장이 가능할 것이다.

30) “품위 있게 마지막 보내도록 호스피스 의료 확대해야”(조선일보 2022. 7. 25.자 서홍관 국립암센터 원장의 기고문) 등 참조.

31) 최승호, “생명 거버넌스의 관점에서 독일 호스피스･완화의료의 실태 – 한국에서의 시사점”, 뺷한독 사회과학논총뺸제30권 제2호, 한독사회과학회, 2020. 6., 82-83면 참조.

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행정법연구 제72호 74

2) 지방자치단체의 역할 강화

앞서 본 바와 같이 호스피스･완화의료의 확대 적용과 이용 증진을 위해 지역사회와의

연계 체계가 활성화될 수 있도록 지방자치단체의 역할을 통한 거버넌스 구축이 중요하다.

지방자치단체는 지역 내 공공의료기관 등을 중심으로 호스피스전문기관 지정이 확대되고,

호스피스･완화의료 병동･시설의 설치와 확충, 적정 병상을 확보하기 위한 다양한 정책을

추진하고 지원행정을 펼칠 수 있도록 하는 한편, 호스피스･완화의료가 지역 중심의 의료-

보건-복지로 통합하여 연계될 수 있는 거버넌스를 구축할 필요가 있다.32) 이를 위해 대부

분 지방자치단체는 호스피스 및 완화의료 지원 조례를 제정하였고 이에 근거한 각종 사업

이 시행되고 있으나,33)34) 앞서 본 바와 같이 의료기관 중심의 전달체계가 특징인 우리나라

의 현실에 비추어 볼 때, 나아가 지방의료원이나 관련 의료센터의 추가 건립을 통한 호스

피스･완화의료 서비스 제공의 확대 등을 적극적으로 검토해 볼 필요가 있다. 물론 국가나

지방자치단체가 국민이나 주민을 수혜 대상자로 하여 재정적 지원을 하는 정책을 실행하는

경우 그 정책은 국가･지방자치단체의 재정 상태에 따라 영향을 받을 수밖에 없고, 합리적

인 기준에 따라 능력이 허용하는 범위 내에서 제도의 단계적 개선을 추진할 수 있을 것이

며, 이러한 호스피스･완화의료 지원행정의 구체적인 방법과 시기에 관해서는 정책 우선순

위, 재정적 여건 등의 다양한 요인을 고려해야 할 것이다.

3) 호스피스･완화의료에 대한 홍보･인식개선

또한 호스피스 이용률 제고를 위하여 호스피스･완화의료 제도에 대한 홍보와 인식개선

32) 같은 취지로 최승호, “생명 거버넌스의 관점에서 독일 호스피스･완화의료의 실태 – 한국에서의 시 사점”, 뺷한독사회과학논총뺸제30권 제2호, 한독사회과학회, 2020. 6., 83-84면 등 참조. 특히 사회복 지행정에 있어서 복지서비스의 수요자에 가깝게 접근이 가능한 지방자치단체 차원의 업무수행이 필수적이고 효과적이라는 측면에서 지방자치단체의 역할이 중요하다는 점을 강조하는 견해로는 조 성규, “복지사무와 지방자치단체의 역할”, 뺷지방자치법연구뺸제13권 제3호, 한국지방자치법학회, 2013. 9., 22-23면 등 참조.

33) ‘웰다잉 문화 조성에 관한 조례’는 2016. 3.에 경기도에서 최초로 제정된 이후 현재까지 대부분의 지방자치단체에서 관련 조례를 제정하여 운영 중이다. ‘호스피스･완화의료 지원 조례’는 경기도, 전 라남도, 부산광역시 3개 자치구에서 제정한 이래로, 호스피스와 웰다잉 문화 조성을 함께 다루는 조례 형태로 제정되는 추세이다. 황민섭/이민영, 뺷서울시, 웰다잉 위한 ‘종합적 추진기반’ 만들고 정 책수립 때 생애주기별로 체계적 접근 필요뺸, 서울연구원, 2019, 5면 참조.

34) 서울특별시 등 다수의 지방자치단체에서는 웰다잉 문화조성에 관한 내용의 현행 조례에 호스피스･

완화의료 활성화 등에 관한 내용을 포함하여 하나의 조례로 규율하고 있다. 이러한 조례의 제정과 사업의 시행이 이루어지고 있지만, 교육･홍보에 관한 일부 사업을 제외하고는 추진 성과가 부족한 상황이라고 지적하는 견해로는 황민섭/이민영, 뺷서울시, 웰다잉 위한 ‘종합적 추진기반’ 만들고 정 책수립 때 생애주기별로 체계적 접근 필요뺸, 서울연구원, 2019, 2면 참조.

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고령자 웰다잉(Well-Dying)을 위한 법제 개선 방안 (1) 75

사업이 계속 추진되어야 할 것이다.35) 전체 호스피스 대상 사망자 대비 이용률이 증가 추

세에 있지만 현재 20% 정도에 머무르고 있으므로, 국민과 의료진의 호스피스･완화의료 제

도에 대한 인지도를 높이고, 호스피스･완화의료 전문 인력의 적극적인 참여를 끌어낼 수

있는 홍보와 인식개선이 요청된다.36) 쉽게 말해서 “몰라서 이용하지 못했다.”는 상황이 초

래되어서는 안 될 것이다. 다만, 호스피스･완화의료 이용률은 더 나아가 사회･문화적 여건

과 환경, 의료기술의 발달 속도와 의료인들의 역할 및 판단 방향 등에 따라 달라질 수밖에

없다. 예를 들어 의료기술의 발달 속도가 상대적으로 빠를 경우, 환자나 보호자들이 혁신적

인 치료제나 치료 방법의 출현을 기대하면서 호스피스･완화의료로 진입하기를 주저할 수도

있다. 또한 의료인이 환자의 말기질환 여부나 임종과정 해당 여부에 관해 보수적인 방향으

로 판단하는지, 환자의 예후를 어느 정도까지 정확하게 예측할 수 있는지를 좌우하는 의료

기술의 발달 여하 등에 따라 호스피스･완화의료 이용 안내나 권유의 범위와 정도 등이 달

라질 수 있기 때문이다. 따라서 호스피스･완화의료에 관한 점진적인 인식개선과 홍보를 위

한 꾸준한 정책적인 노력이 요구된다.

Ⅳ. 연명의료결정에 관한 법제와 개선 방안

  1. 연명의료결정의 의의

연명의료란 임종과정37)에 있는 환자에게 하는 심폐소생술, 혈액 투석, 항암제 투여, 인공

호흡기 착용 및 그 밖에 대통령령으로 정하는 체외생명유지술, 수혈, 혈압상승제 투여 등

의학적 시술로서 치료효과 없이 임종과정의 기간만을 연장하는 것을 말한다(｢연명의료결정

법｣ 제2조 제4호, ｢연명의료결정법 시행령｣ 제2조). 의료기술의 발달로 인해 역설적이게도

인간은 의학적으로 소생할 가능성이 매우 낮은 상황에서도 생명 연장을 위한 시술과 처치

를 받으며 남은 삶의 대부분을 병원에서 보내다가 사망하는 상황이 발생하고 있다.38) 이와

35) 우리나라의 호스피스 이용률은 꾸준히 증가하고 있지만, 호스피스 제도가 발달한 영국 등 유럽 국 가들에 비해 아직은 낮은 수준이라는 지적으로는 황민섭/이민영, 뺷서울시, 웰다잉 위한 ‘종합적 추 진기반’ 만들고 정책수립 때 생애주기별로 체계적 접근 필요뺸, 서울연구원, 2019, 7면 등 참조.

36) 같은 취지로 최승호, “생명 거버넌스의 관점에서 독일 호스피스･완화의료의 실태 – 한국에서의 시 사점”, 뺷한독사회과학논총뺸제30권 제2호, 한독사회과학회, 2020. 6., 83면 등 참조.

37) ‘임종과정’이란 회생의 가능성이 없고, 치료에도 불구하고 회복되지 아니하며, 급속도로 증상이 악 화되어 사망에 임박한 상태를 말한다(｢연명의료결정법｣ 제2조 제1호).

38) 2016년 총 사망자 28만 명 중 75%인 21만 명이 병원에서 사망했다고 한다. 국립연명의료관리기관

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행정법연구 제72호 76

같은 상황을 개선하기 위해 세계 각국은 1970년대부터 삶의 마지막 순간을 환자 자신의

결정에 따라 존엄하게 보낼 수 있도록 연명의료 중단, 존엄사,39) 안락사40) 등에 관하여 고

민하였고, 일부 국가41)에서는 법률을 통해 제도화되기에 이르렀다.42) 연명의료중단등결정은

임종과정에 있는 환자에 대한 연명의료를 시행하지 아니하거나 중단하기로 하는 결정(｢연명

의료결정법｣ 제2조 제5호)으로서, 환자의 생명을 단축하는 시술을 시행하거나 물･영양･산

소의 단순 공급을 중단하는 것은 허용되지 않는다(｢연명의료결정법｣ 제19조 제2항). 또한

연명의료를 유보 또는 중단하기 위해 반드시 환자가 임종과정에 있다는 의사 2인의 의학적

판단이 선행되어야 하고(｢연명의료결정법｣ 제16조), 단순히 환자 스스로 임종을 선택하는

것만으로는 연명의료를 유보하거나 중단할 수 없다. 따라서 연명의료중단등결정은 사망을

위한 방법과 시기, 대상을 엄격히 제한하고 있다는 점에서 존엄사나 안락사와는 구별된다.

우리나라에서 ｢연명의료결정법｣ 제정의 계기로서 환자의 연명의료중단을 둘러싼 논란의

단초가 된 것은 이른바 ‘보라매병원 사건’43)과 ‘김 할머니 사건’44)이다. 위 사건 이후 무의

인터넷 홈페이지(https://www.lst.go.kr/decn/establish.do) 참조(최종 검색일 2023. 10. 31.).

39) 존엄사(death with dignity)는 사망하는 사람의 존엄성 확보를 목적으로 환자의 자기결정권을 강조 하는 용어로서, ‘임종과정’에 있다는 의학적 판단이 전제가 된 환자에 대하여 제한적으로 환자의 자기결정을 인정하는 연명의료중단등결정의 이행과는 구별된다. 보건복지부, 보건복지상담센터-자주 하는 질문(https://www.129.go.kr/faq/faq01_view.jsp?n=2528) 참조(최종 검색일 2023. 10. 31.). 존엄 사와 연명의료결정제도의 구분에 대해서는 방희명, “존엄사제도의 쟁점과 향후 과제”, 뺷인문사회21뺸 제10권 제3호, 인문사회21, 2019. 6., 1840-1843면 등 참조.

40) 안락사(euthanasia)는 환자의 고통을 덜어주기 위해 생명을 인위적으로 종결시키는 모든 행위를 의 미하는 용어로서, 사망을 위한 방법과 시기를 제한하지 않는다는 점에서 연명의료중단결정의 이행 과 다르다. 보건복지부, 보건복지상담센터-자주하는 질문(https://www.129.go.kr/faq/faq01_view.jsp?n =2528) 참조(최종 검색일 2023. 10. 31.).

41) 자발적･적극적 안락사(조력 자살)를 합법적으로 허용하는 국가로는 미국의 일부 주(콜로라도, 캘리 포니아, 몬태나, 버몬트, 워싱턴주, 오리건, 뉴저지, 하와이), 콜롬비아, 캐나다, 스위스(외국인에게도 안락사 허용), 벨기에, 네덜란드, 룩셈부르크, 스페인, 포르투갈, 호주 일부 지역(노던 준주, 수도 준 주 제외), 뉴질랜드가 있다(https://namu.wiki/w/%EC%95%88%EB%9D%BD%EC%82%AC 참조)(최 종 검색일 2023. 10. 31.).

42) 대표적인 예로 네덜란드의 ｢생명종결과 자살조력을 통제하기 위한 법률｣(2001), 미국의 ｢환자 자기 결정법(Patient Self-Determination Act)｣(1993), 독일의 ｢환자의 동의에 관한 법률(Bundesgesetz über Patientenverfügungen)｣을 소개하면서, 특히 독일에서의 연명의료결정 관련 제도를 상세히 분석한 글로는 원혜욱/백경희, “호스피스 완화의료와 임종과정에 있는 환자의 연명의료 결정에 관한 법률 의 문제점에 관한 검토 ― 독일의 법제 및 판례와의 비교를 중심으로 ―”, 뺷법제연구뺸제52호, 한 국법제연구원, 2017, 171-185면 참조.

43) 대법원 2004. 6. 24. 선고 2002도995 판결. 이 사건에서 의학적 권고에도 불구하고 보호자가 치료 를 요하는 환자의 퇴원을 간청하자 담당 전문의와 주치의가 치료중단과 퇴원을 허용하는 조치를 함으로써 환자가 사망에 이르게 되었는데, 대법원은 배우자에게 부작위에 의한 살인죄, 담당 전문 의와 주치의에게 각 살인방조죄가 성립한다고 판시하였다. 위 판결에서 대법원은 연명의료 중단에 관하여 종전과 같이 소극적인 입장에서 판단을 하였다. 안동인, “연명의료결정제도의 발전적 전개

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고령자 웰다잉(Well-Dying)을 위한 법제 개선 방안 (1) 77

미한 연명의료 중단에 관한 사회적 공감대가 형성되었고 수년 동안의 논의45)와 사회적 합

의를 거친 끝에 2016년 2월에 ｢연명의료결정법｣이 제정되어 2018. 2. 4.부터 시행되었다.

｢연명의료결정법｣은 선행된 의학적 판단에 따라 임종과정에 있는 것으로 판정된 환자의

연명의료 시행과 연명의료의 유보 및 중단에 관해 스스로 결정할 수 있도록 하고 그 결정

을 법으로 보호함으로써 환자에게 최선의 이익을 보장하고 자기결정권을 존중하여 인간으

로서의 존엄과 가치를 보호하는 것을 목적으로 한다(｢연명의료결정법｣ 제1조). 헌법재판소

역시 연명치료중단등결정과 그 이행이 인간의 존엄과 가치에 부합되고 자기결정권의 내용

으로서 보장될 수 있다고 판시하였다.46) ｢연명의료결정법｣의 제정･시행에 따라 의학적으로

회복이 불가능하고 무의미한 연명의료를 받고 있다고 의사가 판단한 경우에는, 환자의 자

기결정권을 존중하여 연명의료를 시행하지 않고 유보하거나 중단할 수 있는 제도적 장치가

마련되었다고 평가할 수 있다.

를 위한 방법론의 모색 – 사전연명의료의향서의 법적 지위 및 역할의 강화 필요성 -”, 행정법연구 제65호, 행정법이론실무학회, 2021. 8., 178면 참조.

44) 대법원 2009. 5. 21. 선고 2009다17417 전원합의체 판결. 76세의 김 할머니가 폐암 발병 여부를 확 인하기 위해 검사를 진행하던 중 갑작스럽게 의식을 잃고 ‘식물인간 상태’에서 인공호흡기 등 생명 연장장치에 의존하여 중환자실에 누워있게 되자, 할머니의 가족들이 평소 할머니의 뜻에 따라 인공 호흡기를 제거해달라고 병원에 요청했지만 받아들여지지 않자, 소를 제기한 사건이다. 이 사건에서 대법원은 “회복불가능한 사망의 단계에 이른 후에 환자가 인간으로서의 존엄과 가치 및 행복추구 권에 기초하여 자기결정권을 행사하는 것으로 인정되는 경우에는 특별한 사정이 없는 한 연명치료 의 중단이 허용될 수 있다.”라고 판단하여, 전향적으로 연명치료 중단을 인정하면서 그 허용 기준 을 밝히는 판시를 하였다. 안동인, “연명의료결정제도의 발전적 전개를 위한 방법론의 모색 – 사 전연명의료의향서의 법적 지위 및 역할의 강화 필요성 -”, 행정법연구 제65호, 행정법이론실무학회, 2021. 8., 178면 참조.

45) 2013년에 대통령 소속 국가 생명윤리심의위원회가 특별위원회를 구성하여 연명의료중단에 관한 구 체적인 절차와 방법을 논의하였고, 그 결과로 연명의료에 관한 특별법 제정의 필요성을 권고하기도 하였다. 국립연명의료관리기관 인터넷 홈페이지 해당 부분(https://www.lst.go.kr/decn/establish.do) 참 조(최종 검색일 2023. 10. 31.).

46) 헌법재판소 2009. 11. 26.자 2008헌마385 결정. “환자가 장차 죽음에 임박한 상태에 이를 경우에 대비하여 미리 의료인 등에게 연명치료 거부 또는 중단에 관한 의사를 밝히는 등의 방법으로 죽음 에 임박한 상태에서 인간으로서의 존엄과 가치를 지키기 위하여 연명치료의 거부 또는 중단을 결 정할 수 있다 할 것이고, 위 결정은 헌법상 기본권인 자기결정권의 한 내용으로서 보장된다 할 것 이다.” 해당 사건은 지속적 식물인간상태에 빠져 연명치료 중인 환자의 자녀들이, ① 국회가 연명 치료에서 벗어나 자연스럽게 죽음을 맞이할 환자의 권리를 보호하기 위한 입법의무를 이행하지 않 았고, ② ｢국민건강보험 요양급여 기준에 관한 규칙｣ 별표 2 비급여대상에 국민건강보험 요양급여 의 비급여 대상으로서 무의미한 연명치료행위의 구체적인 내용을 규정하지 않았다는 이유로 인간 의 존엄과 가치, 행복추구권, 재산권 등의 침해를 주장하며 입법부작위에 관한 헌법소원을 제기한 사안이다.

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행정법연구 제72호 78

  1. 연명의료결정 법제와 운영 현황

1) 연명의료에 관한 의사결정 제도

｢연명의료결정법｣은 연명의료에 관한 본인의 의사를 사전(事前)에 남겨 놓는 결정을 하

도록 제도화하고 있다. 다만, 연명의료에 관한 의사를 ① (건강할 때) 미리 남겨 놓는 ‘사

전연명의료의향서’(｢연명의료결정법｣ 제2조 제9호)에 의하여 결정하는 경우와 ② 본인이

말기환자나 임종과정에 있는 환자가 되어서 ‘연명의료계획서’(｢연명의료결정법｣ 제2조 제8

호)에 의하여 결정하는 경우로 나눌 수 있다.

‘사전연명의료의향서’는 19세 이상인 사람이 자신의 연명의료중단등결정 및 호스피스에

관한 의사를 직접 문서(전자문서 포함)로 작성한 것을 말한다. 만 19세 이상의 성인이라면

누구나 국가에 등록된 사전연명의료의향서 등록기관(｢연명의료결정법｣ 제11조)에서 상담사

의 설명을 들은 후 본인이 작성할 수 있고, 작성한 문서는 국가연명의료 정보처리시스템에

서 관리된다(｢연명의료결정법 시행규칙｣ 제8조 제4항).

‘연명의료계획서’는 말기환자 또는 임종과정에 있는 환자의 의사에 따라 담당의사가 환

자에 대한 연명의료중단등결정 및 호스피스에 관한 사항을 계획하여 문서(전자문서 포함)

로 작성한 것이다. 그 작성 주체는 담당의사이다.

<사전연명의료의향서와 연명의료계획서의 비교>

사전연명의료의향서 연명의료계획서 대상 19세 이상의 성인 말기환자 또는 임종과정에 있는 환자 작성 본인이 직접 작성 환자의 요청에 의해 담당의사가 작성 설명의무 상담사 담당의사

등록 보건복지부 지정 사전연명의료의향서 등록기관 의료기관윤리위원회를 등록한 의료기관

(출처: 국립연명의료관리기관 인터넷 홈페이지 https://www.lst.go.kr/decn/maincontent.do 참조. 최종검색일 2023. 10. 31.)

이미 사전연명의료의향서 또는 연명의료계획서를 유효하게 작성했더라도, 본인은 언제든

지 그 의사를 변경하거나 철회할 수 있다(｢연명의료결정법｣ 제12조 제6항, 제10조 제5항).

2) 연명의료의 유보･중단 절차

연명의료 유보･중단의 절차를 개관하면 아래의 그림과 같다.

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고령자 웰다잉(Well-Dying)을 위한 법제 개선 방안 (1) 79

(출처: 국립연명의료관리기관 인터넷 홈페이지 https://www.lst.go.kr/half/procedure.do 참조.

최종검색일 2023. 10. 31.)

사전연명의료의향서나 연명의료계획서를 통해 연명의료를 받지 않겠다는 의사가 밝혀졌

더라도, 실제로 연명의료의 유보나 중단을 이행하기 위해서는 ‘임종과정에 있는 환자인지

여부의 의학적 판단(1단계) → 환자 또는 환자 가족의 결정 확인(2단계) → 연명의료의 유

보 또는 중단(3단계)’의 과정을 거쳐야 한다.47) 우선 1단계로서, 의료기관윤리위원회가 설

치된 의료기관에서 담당의사와 전문의 1인에 의해 회생의 가능성이 없고, 치료에도 불구하

고 회복되지 않으며, 급속도로 증상이 악화되어 사망에 임박한 상태(임종과정)에 있는 환자

라는 의학적 판단을 받아야 한다(｢연명의료결정법｣ 제16조 제1항).48) 그 다음 2단계로서,

환자가 의사표현을 할 수 있는 의학적 상태인 경우에는 원칙적으로 환자 본인이 연명의료

를 원하지 않는다는 의사를 표시49)하고 담당의사의 확인이 있어야 한다. 만일 환자가 의사

47) 국립연명의료관리기관 인터넷 홈페이지 해당 부분(https://www.lst.go.kr/decn/maincontent.do) 참조(최 종 검색일 2023. 10. 31.).

48) 다만, 말기환자가 호스피스전문기관에서 호스피스를 이용하고 있는 경우에는 임종과정에 있는지 여 부에 대한 판단은 담당의사 1인의 판단으로도 대체할 수 있다(｢연명의료결정법｣ 제16조 제2항).

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행정법연구 제72호 80

표현을 할 수 없는 의학적 상태인 때에는, 환자 본인이 연명의료에 관한 사전연명의료의향

서를 유효하게 작성한 경우에 해당하거나, 환자가족이 환자에 대한 연명의료를 원하지 않

는다는 의사를 표시50)하고 담당의사와 전문의 1인의 확인이 있어야 한다. 마지막 3단계로

서, 위와 같은 해당 환자에 대한 시술이 더 이상 치료 효과가 없다는 의학적 판단(제1단계)

과 환자도 더 이상 치료를 원치 않는다는 요건(제2단계)이 동시에 갖춰지면 연명의료의 유

보 또는 중단, 즉 연명의료를 시행하지 않는 것이 가능하다.

3) 연명의료결정제도의 관리체계

연명의료결정제도의 관리체계는 아래 그림과 같다.

(출처: 국립연명의료관리기관 인터넷 홈페이지 중 ‘연명의료결정제도’ 내 ‘관리체계’ 부분

https://www.lst.go.kr/decn/management.do 참조. 최종 검색일 2023. 10. 31.)

49) 그 의사는 ① 의료기관에서 작성된 연명의료계획서의 존재(｢연명의료결정법｣ 제17조 제1항 제1호),

② 사전연명의료의향서의 내용에 대한 환자의 확인(｢연명의료결정법｣ 제17조 제1항 제2호 제1문) 등으로 표시된 것으로 본다.

50) 그 의사는 ① 미성년자인 환자의 친권자인 법정대리인이 연명의료중단등결정을 한 경우(｢연명의료 결정법｣ 제18조 제1항 제1호), ② (환자가 서면으로 연명의료에 관한 의사를 남기지는 않았지만) 환자의 연명의료중단등결정에 관한 의사로 보기에 충분한 기간 동안 일관하여 표시된 연명의료중 단등에 관한 의사에 대하여 환자가족(배우자, 직계비속, 직계존속 또는 그들이 없을 경우 형제자매) 2명 이상의 일치하는 진술(환자가족이 1명인 경우 그 1명의 진술)이 있는 경우(｢연명의료결정법｣ 제17조 제1항 제3호), ③ 19세 이상이며 행방불명자 등은 제외한 환자가족(배우자, 1촌 이내의 직 계 존속･비속 또는 그들이 없을 경우 2촌 이내의 직계 존속･비속, 그조차 없는 경우는 형제자매) 전원의 합의로 연명의료중단등결정을 한 경우(｢연명의료결정법｣ 제18조 제1항 제2호)에 표시된 것 으로 본다.

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고령자 웰다잉(Well-Dying)을 위한 법제 개선 방안 (1) 81

국가호스피스연명의료위원회는 보건복지부차관을 위원장으로 하여 의료계･종교계･윤리

계･법조계･환자단체계 위원 총 15인으로 구성된 사회적 협력기구로서, 호스피스연명의료

종합계획 및 시행계획, 기타 호스피스･연명의료와 관련된 중요한 사항을 심의한다(｢연명의

료결정법｣ 제8조). 국립연명의료관리기관은 연명의료 관련 시스템 구축･운영, 의료기관 및

등록기관 관리･감독, 종사자 교육 등 제도 전반을 관리하며, 재단법인 국가생명윤리정책원

에서 기능을 위탁받아 수행하고 있다(｢연명의료결정법｣ 제9조). 의료기관윤리위원회가 설치

된 의료기관에서만 연명의료결정제도에 따른 임종과정에 있는 환자 판단, 환자의사 확인,

연명의료 유보 및 중단 등을 실시할 수 있다(｢연명의료결정법｣ 제14조). 사전연명의료의향

서 등록기관은 사전연명의료의향서에 관한 상담과 작성 및 등록 등을 실시하는 기관이다.

보건소 등 지역보건의료기관, 의료기관, 사전연명의료의향서에 관한 사업을 수행하는 비영

리법인(단체), 공공기관, 보건복지부의 지정을 받은 노인복지관 등이 사전연명의료의향서

등록기관으로서의 역할을 수행할 수 있다(｢연명의료결정법｣ 제11조).

4) 연명의료결정의 현황

사전연명의료의향서와 연명의료계획서 및 연명의료중단등결정 이행서의 각 연간 등록 건

수는 2018년 제도 시작 이래로 대체로51) 증가하는 추세에 있다.52) 2023. 5. 기준 누적 집

계된 사전연명의료의향서 등록자의 연령 분포를 보면 70대의 비율이 42.3%로 가장 높았

고, 성별을 고려했을 때는 40대 여성의 사전연명의료의향서 등록자 수가 가장 많았으며,

지역별 분포로는 경기도가 22.4%로 가장 높았다.53) 2023. 5. 기준 누적 집계된 사전연명의

료의향서 등록기관 지정 현황과 의료기관윤리위원회 등록 현황은 각 아래의 표와 같다.

51) 연명의료계획서와 연명의료중단등결정 이행서의 각 연간 등록건수는 2018년 이래로 계속하여 증가 추세를 보이고 있으나, 사전연명의료의향서의 연간등록건수가 2019년에 432,488건으로 최대치를 보 였다가 2020년에는 257,957건으로 감소하였지만, 다시 2021년 이후 증가세를 보이고 있다는 점에 서 ‘대체로’라고 표현을 하였다.

52) 국립연명의료관리기관 인터넷 홈페이지 ‘소통공간’ 중 ‘자료실’을 통해 다운로드(https://www.lst.go.k r/comm/referenceDetail.do?pgNo=1&cate=&searchOption=0&searchText=&bno=2764) 받을 수 있는 ‘2021 연명의료결정제도 연보’ PDF파일의 26-28면 참조(최종 검색일 2023. 10. 31.). 매년 발간되 는 것으로 보이는 연명의료결정제도 연보에는 각종 통계와 상세한 수치가 수록되어 있다.

53) 국립연명의료관리기관 인터넷 홈페이지 ‘소통공간’ 중 ‘월별통계’ 해당 부분(https://www.lst.go.kr/co mm/monthlyStatistics.do) 참조(최종 검색일 2023. 10. 31.). 이 월별통계에서는 연명의료제도와 관련 된 다양한 각종 통계사항을 제공하고 있다.

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행정법연구 제72호 82

<사전연명의료의향서 등록기관 지정 현황>

지역보건의료기관의료기관비영리 법인･단체공공기관노인복지관 계 기관수 147 163 34 2(238*) 60 406 상담자 및 등록자 1,254 500 1,103 1,646 456 4,959

  • 238개 건강보험공단 지역본부, 지사 및 출장소 활동 (출처: 국립연명의료관리기관 인터넷 홈페이지 중 ‘소통공간’ 내 ‘월별통계’ 부분 https://www.ls t.go.kr/comm/monthlyStatistics.do 참조. 최종 검색일 2023. 10. 31.)

<의료기관윤리위원회 등록 현황>

대상기관 수 등록기관 수 등록률(%) 상급종합병원 45 45 100.0 종합병원 328 194 59.1 요양병원 1,435 120 8.4 합계 1,808 359 19.9

  • 기타 병원급 32개 의료기관 및 의원급(호스피스전문기관) 8개 의료기관 등록 (출처: 국립연명의료관리기관 인터넷 홈페이지 중 ‘소통공간’ 내 ‘월별통계’ 부분 https://www.ls t.go.kr/comm/monthlyStatistics.do 참조. 최종 검색일 2023. 10. 31.)

  • 연명의료결정 법제의 개선 방안

1) 지정대리인 제도의 도입

환자가 사전연명의료의향서나 연명의료계획서의 작성이 없었고 현재 의사표현을 할 수

없는 의학적 상태일 때 현행 ｢연명의료결정법｣은 환자의 가족 전원의 합의로 연명의료중단

등결정이 있는 것으로 의제하고 있다. 그런데 가족 전원의 합의가 이루어지기 어려운 경우

가 발생할 수 있고,54) 환자가 사전에 지정한 대리인이 있다면 그가 연명의료중단등결정을

하는 것이 환자의 자기결정권을 더 존중하는 방법이라는 점에서 지정대리인 제도를 도입하

자는 개선 방안이 설득력을 얻고 있다.55)56) 이 경우 지정대리인은 환자와 지속적인 관계를

54) 예를 들어 연로한 부모가 의사표현을 할 수 없는 상태에 빠져 임종과정에 있다고 할 때, 무의미한 연명의료에 대한 회의적인 시각과 함께 연명의료의 지속에 따른 비용 부담 등을 우려하여 연명의 료중단결정에 찬성하는 가족이 있을 수 있고, 반대로 어떻게 부모에게 인간이 할 수 있는 의료적 조치를 중단할 수 있느냐는 윤리･도적적 시각과 정리되지 않은 감정, 혁신적인 치료법의 출현에 관 한 막연한 기대 등으로 인해 연명의료중단결정을 반대하는 가족으로 의견이 나뉠 수 있다.

55) 김민우, “웰다잉법의 시행을 둘러싼 제 문제”, 뺷법학논고뺸제65권, 경북대학교 법학연구원, 2019, 46-47면; 전명길, “웰다잉을 위한 연명의료결정법의 개선 방안”, 뺷인문사회21뺸제11권 제3호, 인문 사회21, 2020. 6., 1477면 등 참조. 환자가 본인의 자유의사에 의하여 지정대리인에게 연명의료에

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고령자 웰다잉(Well-Dying)을 위한 법제 개선 방안 (1) 83

유지해 오면서 환자의 인생관･가치관과 선호에 대해 정확히 이를 반영할 수 있는 사람이

그 지정의 대상자가 되어야 할 것이다.57) 이와 같은 지정대리인을 통해 연명의료중단등결

정이 더 신속하고 효과적으로 이루어질 수 있을 것으로 기대된다. 미국의 경우, 연명의료지

시서(AD: Advance Directives)를 대리인이 작성할 수 있도록 제도화된 점58)을 우리나라의

입법･제도개선에 참고하여 ‘사전연명의료의향서’에 대리인 지정에 관한 사항을 추가하는

개선 방안을 생각해 볼 수 있다.59)

2) 가족 전원의 합의 도출시 전문가의 참여

또한 위와 같이 환자의 가족 전원의 합의로 연명의료중단등결정이 있는 것으로 의제하는

경우, 가족 전원의 합의 도출 과정에서 환자의 질병 상태와 최선의 이익에 관련된 의학적

인 지식을 제공하고 전문가의 축적된 경험을 공유할 수 있도록 함으로써 가족들이 보다 더

올바른 결정을 할 수 있도록 지원할 필요가 있다. 구체적인 방안으로는 가족 전원의 합의

도출과 공동결정에 있어서 의료기관윤리위원회가 절차적으로 참여하도록 하거나,60) 자문

관한 결정을 하도록 수권행위를 하고, 이에 따라 지정대리인에 의해 연명의료에 관한 결정이 이루 어지도록 하는 것이 가족 전체의 합의보다는 더 환자 본인의 자기결정에 부합된다고 볼 수 있기 때문이다.

56) 특히 ｢연명의료결정법｣ 제28조 제2항은 호스피스대상환자가 의사결정능력이 없을 때는 미리 지정 한 지정대리인이 호스피스 신청을 할 수 있는 것과의 균형 내지 체계정합성에 비추어 보더라도, 연 명의료결정에 대해 지정대리인 제도가 도입되어야 함을 지적하는 견해로는 김민우, “웰다잉법의 시 행을 둘러싼 제 문제”, 뺷법학논고뺸제65권, 경북대학교 법학연구원, 2019, 42면; 전명길, “웰다잉을 위한 연명의료결정법의 개선 방안”, 뺷인문사회21뺸제11권 제3호, 인문사회21, 2020. 6., 1474면 참 조.

57) 같은 취지로 김민우, “웰다잉법의 시행을 둘러싼 제 문제”, 뺷법학논고뺸제65권, 경북대학교 법학연 구원, 2019, 47면; 전명길, “웰다잉을 위한 연명의료결정법의 개선 방안”, 뺷인문사회21뺸제11권 제3 호, 인문사회21, 2020. 6., 1477면 등 참조.

58) 김민우, “웰다잉법의 시행을 둘러싼 제 문제”, 뺷법학논고뺸제65권, 경북대학교 법학연구원, 2019, 41-42면; 안동인, “연명의료결정제도의 발전적 전개를 위한 방법론의 모색 – 사전연명의료의향서 의 법적 지위 및 역할의 강화 필요성 -”, 행정법연구 제65호, 행정법이론실무학회, 2021. 8., 197면; 전명길, “웰다잉을 위한 연명의료결정법의 개선 방안”, 뺷인문사회21뺸제11권 제3호, 인문사회21, 2020. 6., 1473-1474면 등 참조.

59) 같은 취지에서, 미국의 대리인 지정 제도에 관하여 실제 사용되는 서식을 포함한 구체적인 내용을 분석･검토하면서 우리나라의 연명의료결정 제도에도 대리인 지정 제도를 도입하는 방안을 상세히 검토한 논문으로는 김보배/김명희, “연명의료결정법의 한계를 극복하기 위한 대리인 지정제도 도입 방안 모색”, 뺷한국의료윤리학회지뺸21권 2호, 한국의료윤리학회, 2018. 6., 95-113면 참조.

60) 다만, 여기에서 참여는 ‘절차적’인 것에 그칠 뿐, 의료기관윤리위원회가 필수적인 공동결정의 주체 가 되어 실체적 결정에 관여하도록 하는 것은 반대로 동의자 수를 늘리게 되어 전원 합의를 끌어 내기 어려운 상황을 야기할 수도 있을 뿐만 아니라, 결정에 관한 최종적인 책임 문제도 초래할 수 있으므로 바람직하지 않다고 생각한다.

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행정법연구 제72호 84

의견을 제공하도록 법제화하는 방안61)도 실무에서 유용할 것으로 기대된다.

3) 무연고자에 대한 연명의료결정 제도의 마련

앞으로 1인 가구의 확대로 인해 무연고자에 대한 연명의료중단등결정이 더 문제가 될

수 있을 것으로 예상된다. 이에 따라 무연고 환자를 위해 그를 대리하는 공익대표자[예를

들어 검사(檢事) 등]에 의하여 연명의료중단등결정을 하는 체계나 의료기관윤리위원회가 무

연고 환자에 대한 연명의료중단등결정을 할 수 있도록 하는 방안이 개선 방안으로 제시될

수 있다.62) 이는 무의미한 연명의료의 지속에 따른 무연고자의 추정적 의사 존중의 차원뿐

만 아니라, 건강보험재정 부담 경감 등의 순기능이 있을 것으로 생각한다.

4) 연명의료중단등결정의 이행 대상에 말기환자 포함

현행 ｢연명의료결정법｣은 ‘말기환자’(제2조 제3호)63)와 ‘임종과정에 있는 환자’(제2조 제

2호)64)를 구분하여, 말기환자와 임종과정에 있는 환자는 연명의료계획서의 작성이 가능하

지만, 연명의료중단등결정의 이행 대상에는 임종과정에 있는 환자만이 해당된다. 말기환자

(수개월 이내에 사망 예상)와 임종과정에 있는 환자(사망에 임박한 상태)의 차이점은 결국

예상 사망 시점이라고 할 것인데, 그 각 요건에 대한 의학적 판단기준이 명확하지 않다.

실제로 담당의사와 해당 분야의 전문의 1명으로부터 말기환자로 진단을 받았더라도 수개월

이 아닌 수일 내에 사망할 수도 있고, 반대로 임종과정에 있는 환자로 진단받았더라도 수

개월 동안 생명을 유지하는 경우도 있다.65) 이러한 점에서 말기환자를 연명의료중단등결정

의 이행 대상에서 제외하는 것은 합리적이지 않고, 그 이행 대상에 말기환자를 포함하여야

한다는 개선 의견이 설득력을 얻고 있다.66) 다만, 말기환자 여부에 대한 기준을 완화하여

61) 이은영/이소현/백수진, “연명의료결정제도의 한계와 개선 방향 모색을 위한 고찰”, 뺷한국의료법학회 지뺸제30권 제2호, 한국의료법학회, 2022, 117면 등 참조.

62) 이은영/이소현/백수진, “연명의료결정제도의 한계와 개선 방향 모색을 위한 고찰”, 뺷한국의료법학회 지뺸제30권 제2호, 한국의료법학회, 2022, 117-118면 등 참조.

63) ‘말기환자’란 적극적인 치료에도 불구하고 근원적인 회복의 가능성이 없고 점차 증상이 악화되어 보건복지부령으로 정하는 절차와 기준에 따라 담당의사와 해당 분야의 전문의 1명으로부터 수개월 이내에 사망할 것으로 예상되는 진단을 받은 환자를 말한다(｢연명의료결정법｣ 제2조 제3호).

64) ‘임종과정에 있는 환자’란 담당의사와 해당 분야의 전문의 1명으로부터 임종과정, 즉 회생의 가능 성이 없고, 치료에도 불구하고 회복되지 아니하며, 급속도로 증상이 악화되어 사망에 임박한 상태 에 있다는 의학적 판단을 받은 자를 말한다(｢연명의료결정법｣ 제2조 제2호, 제1호).

65) 김민우, “웰다잉법의 시행을 둘러싼 제 문제”, 뺷법학논고뺸제65권, 경북대학교 법학연구원, 2019, 48면 등 참조.

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고령자 웰다잉(Well-Dying)을 위한 법제 개선 방안 (1) 85

인정함으로써 그 해당 범위를 점차 넓혀가게 되면 결국 의사조력자살의 허용으로까지 이어

질 수도 있어 인명 경시 풍조를 조성하고 인간 생명의 존엄성을 경시할 우려가 있다는 반

대 견해도 생각해 볼 수 있다.67)

5) 연명의료중단등결정 이행 후 호스피스･완화의료 전환의 제도화

｢연명의료결정법｣ 제19조에서는 연명의료중단등결정을 이행하는 경우 그 결과를 지체

없이 국립연명의료관리기관의 장에게 통보하도록 의무화하고 있는데, 정작 그 후속 조치에

관한 별다른 규율 내용이 없어 이 지점에서 연명의료제도가 마무리된 채 의료적 방치 또는

방임이 발생하고 생애말기 돌봄 서비스 영역으로 이어지지는 못한다는 지적이 있다.68) 따

라서 환자의 연명의료중단등결정 이행 이후에는 호스피스･완화의료로 전환되어 생애말기의

돌봄 서비스로 이어지는 체계적 인프라가 구축되도록 근거 법령조항을 제정하고 인적･물적

지원이 가능하게 해야 한다는 견해에 귀 기울일 필요가 있다.69)

Ⅴ. 결어

지금까지 고령자 웰다잉의 주요 쟁점 분야 중 호스피스･완화의료, 연명의료결정에 관해

개략적으로 살펴보았다. 앞서 살펴본 바와 같이 우리나라에서 호스피스･완화의료, 연명의료

결정 제도가 도입되어 시행 중임에도 이에 대한 일반 국민의 인식은 매우 부족한 상황이

66) 김민우, “웰다잉법의 시행을 둘러싼 제 문제”, 뺷법학논고뺸제65권, 경북대학교 법학연구원, 2019, 48면; 이은영, “연명의료결정법, 인간다운 죽음은 실현될 수 있는가?; 호스피스 철학을 통한 가능성 고찰”, 뺷한국여성철학뺸제30권, 한국여성철학회, 2018. 11., 14-18면; 전명길, “웰다잉을 위한 연명 의료결정법의 개선 방안”, 뺷인문사회21뺸제11권 제3호, 인문사회21, 2020. 6., 1475-1476면 등 참 조. 특히 외국의 입법례를 보더라도 프랑스, 일본, 독일, 미국 등 많은 나라에서는 연명의료 결정대 상 환자를 ‘말기’ 여부로 구별하고 있다고 한다.

67) 실제로 한국호스피스･완화의료학회는 최근 발의된 일명 ‘조력존엄사(의사조력자살: Physician-Assisted Suicide)’ 법안에 대해 존엄한 생애 말기 돌봄이 가능하도록 관심과 지원을 늘리고 호스피스시설과 인력을 확충하는 등 존엄한 돌봄이 선행되어야 함을 주장하면서 위 법안에 반대하는 견해를 밝힌 바 있다. “국내 첫 ‘조력존엄사법’ 발의에…의료계도 호스피스 인프라 확충이 우선”(2022. 6. 21.자 서울경제 기사) 등 참조.

68) 이은영/이소현/백수진, “연명의료결정제도의 한계와 개선 방향 모색을 위한 고찰”, 뺷한국의료법학회 지뺸제30권 제2호, 한국의료법학회, 2022, 116면 참조.

69) 이은영/이소현/백수진, “연명의료결정제도의 한계와 개선 방향 모색을 위한 고찰”, 뺷한국의료법학회 지뺸제30권 제2호, 한국의료법학회, 2022, 120-121면 등 참조.

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행정법연구 제72호 86

다. 호스피스･완화의료와 연명의료결정 제도에 관한 일반 국민의 인식을 제고하기 위한 홍

보와 교육 강화가 필요하고, 이에 대한 지방자치단체의 역할 강화도 중요한 과제라 할 수

있다.

인간이 죽음에 대해 진지하게 고민하게 될 때 철학적이게 되고, 스스로의 인생을 대하는

태도가 더욱 성숙해지며, 현재 주어진 삶을 유의미하게 더 잘 살 수 있게 된다고 생각한다.

고령자에게 있어서 사전 준비를 통한 죽음의 질이 확보된 상태인 웰다잉은 곧 고령 생활에

서 웰빙의 구성요소도 될 수 있다는 점을 인식할 필요가 있다.70) 그런 의미에서 웰다잉은

고령자에게 노후 준비의 주요한 내용이자 중심축으로 다루어져야 할 것이다. 웰다잉이라는

개념이 비록 정착되고 통일적인 학문적 용어는 아니지만, 그 개념의 순기능적 측면에 주목

하여 고령자의 웰다잉에 관한 사회적･정책적 관심의 증대와 실천적인 제도 운용･개선이 이

루어질 것을 기대한다.

(투고일: 2023. 11. 13. 심사완료일: 2023. 11. 20. 게재확정일: 2023. 11. 22.)

70) 황민섭/이민영, 뺷서울시, 웰다잉 위한 ‘종합적 추진기반’ 만들고 정책수립 때 생애주기별로 체계적 접근 필요뺸, 서울연구원, 2019, 2면 참조.

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고령자 웰다잉(Well-Dying)을 위한 법제 개선 방안 (1) 87

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접근 필요뺸, 서울연구원, 2019

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행정법연구 제72호 88

A Study on Measures to Improve the Legal System for the Well-Dying

of the Elderly

— Focusing on Hospice, Palliative Care and Decisions on Life-Sustaining Treatment —

RHEE, Eun-sang*

71)

The purpose of this paper is to analyze the current status of well-dying from a legal

perspective and to seek improvement points for well-dying, which is relatively abstract

and approached from various perspectives as part of the study of the elderly.

As one of the research areas of well-dying to be discussed from a legal perspective,

this paper focused on hospice (physical, social, and mental care for terminally ill cancer

patients or terminally ill patients who are nearing the end of life so that they can die a

natural death with human dignity), palliative care (medical care aimed at alleviating the

pain and symptoms caused by the disease rather than improving the disease) and

life-sustaining medical decisions

First, the current status of legislation and operation related to hospice and palliative

care were reviewed. In addition, the following three points were proposed as measures to

improve the current legal system. The first is to expand the scope of hospice and

palliative care from the current five diseases, and this requires an amendment to Article

2, paragraph 6 of the Act On Hospice And Palliative Care And Decisions On

Life-Sustaining Treatment For Patients At The End of Life (hereinafter referred to as the

Life-Sustaining Treatment Act). Second, it is necessary to designate a hopice specialized

institution and expand the training and support of hospice personnel, and for this, it is

required to establish governance through the role of local governments to actively support

local governments' policies. Third, there is a need for publicity and awareness that can

encourage the active participation of hospice and palliative care professionals.

Next, as a discussion about decisions on life-sustaining treatment, this paper reviewed

the relevant provisions of the Life-Sustaining Treatment Act, which legally regulates

  • Assistant Professor, Seoul National University School of Law

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고령자 웰다잉(Well-Dying)을 위한 법제 개선 방안 (1) 89

life-sustaining medical treatment. And as an improvement plan, the following three points

were proposed. First, the timing and decision maker were reviewed with regard to the

provisions that a person must make a decision on life-sustaining treatment in advance

with a written statement called “advance statement on life-sustaining treatment” and such

decision is made by the agreement of all family members in the case of a medical

condition that does not allow such an expression of intent without prior decision-making.

Second, it is proposed to include terminally ill patients as a decision-makers of

discontinuation of life-sustaining treatment. Third, it is reviewed about various supports for

follow-up measures in the process of implementing decisions such as the termination of

life-sustaining treatment.

Key Words: hospice, palliative care, decisions on life-sustaining treatment, well-dying,

the elderly